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Diagnostic / Prise en charge

Mercredi 10 juin 2009
Beaucoup de parents se perdent dans les méthodes éducatives existantes pour enfants autistes. Nous sommes en effet trop peu informés, et ne comptons pas sur les hôpitaux de jour, CMP ou autres CAMSP, qui sont majoritairement d'obédience psychanalytique, pour être davantage informés.

Voici donc un récapitulatif des principales méthodes éducatives.

Les approches comportementales et cognitives

Elles mettent l'accent sur le traitement des troubles du comportement, très souvent présents dans l'autisme. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur ses causes pour remplacer un comportement inadapté par un autre plus adapté.

L'ABA (Applied Behavior Analysis) est une approche éducative inspirée du bahaviorisme, créée par Ivar Lovaas aux Etats-Unis dans les années 60. Elle vise à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés et la diminution des comportements jugés inadaptés. Ainsi quand l'enfant progresse dans les apprentissages, les comportements acquis sont sollicités dans un environnement moins structuré de manière à faciliter leur généralisation à des situations naturelles rencontrées dans la vie quotidienne.

Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) s'articule autour de plusieurs thèmes : habiletés de travail, autonomie personnelle, habiletés sociales, gestion du comportement. Les moyens pour l'appliquer sont une structuration du temps et de l'espace. Il s'agit en fait d'adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques de chaque autiste, de miser sur ses compétences, de réduire les stimulations inutiles et perturbantes.

Pour résumer, dans le cadre de l'ABA, c'est l'enfant qui doit s'adapter à son environnement, alors que le programme TEACCH préconise plutôt un environnement structuré adapté au maximum à l'enfant.

Les méthodes développementales

Elles sont une alternative des méthodes comportementales. Elles mettent l'accent sur les aspects évolutifs de l'autisme et explorent le développement atypique des enfants autistes.

Le Floortime est une méthode mise au point par Stanley Greenspan, basée sur le jeu. L'objectif est d'entrer en contact avec l'enfant, de développer les intéractions, la communication bi-directionnelle et l'imitation. Cette méthode a pour objectif le développement émotionnel de l'enfant, elle est centrée sur lui et demande une stimulation intensive.

Le Son Rise a un principe un peu semblable : entrer en contact avec l'enfant par le jeu, à partir de ses centres d'intérêts, puis augmenter progressivement le périmètre de la communication. Il a été mis en place par Barry Neil et Samahria Lyte Kaufman dans les années 70 pour aider leur fils Raun.

Le programme de Growing Minds, également basé sur le jeu interactif, vise à augmenter la motivation et la coopération de l'enfant, à améliorer la communication et les interactions sociales. Les concepteurs de cette approche Kaitryn et Steven Wertz ont la conviction que les enfants sont plus motivés pour apprendre si le style d'enseignement est ludique et dynamique.

En France, la méthodes des 3I (individuelle, intensive, interactive) résulte de l'expérience de 2 grands-mères qui pour aider leur petit fils autiste se sont inspirées de méthodes américaines (ABA, Floortime, Son Rise, Growing Minds...).

Il existe bien d'autres méthodes moins connues mais je ne les détaillerai pas ici.

N'oublions pas que chaque enfant est différent, il faut donc cibler les besoins spécifiques de chacun car ce qui va marcher pour l'un ne va pas forcément marcher pour l'autre. Une même prise en charge n'aura pas les mêmes effets sur un autiste de haut niveau que sur un autiste avec déficience intellectuelle, je pense également à tous les troubles qui peuvent être associés au spectre autistique : troubles du comportement, troubles sensoriels, troubles du langage, etc... qui diffèrent d'un enfant à l'autre.

Pour Alexandre, j'ai choisi une prise en charge en ABA et je m'inspire également beaucoup du programme TEACCH car je pense que c'est ce qui lui convient le mieux. Cela ne veut certainement pas dire que cela convient à tous les enfants autistes. A mon sens aucune approche ne détient le monopole des bonnes pratiques. Je reprends aussi l'idée de parler d'"outils" plutôt que de "méthodes", cela me paraît en effet plus juste. Car c'est d'"outils" dont nous avons besoin pour répondre aux besoins spécifiques de chacun de nos enfants, et je ne crois certainement pas à la méthode miracle. Mais ceci n'est que mon appréciation personnelle.
Par Magalie
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Dimanche 15 mars 2009
Je reçois souvent des mails de mamans me demandant combien de temps par jour je fais travailler Alexandre, les activités quotidiennes que je lui propose et comment je m'y prends avec lui pour le faire progresser.

J'organise des séances de travail avec Alexandre tous les jours, y compris le week-end. En semaine, elles durent environ 1 heure 30 par jour. Le week-end, c'est plus détendu, les séances durent beaucoup moins longtemps, je n'aborde pas de nouvel apprentissage, il s'agit juste de consolider les acquis avec des activités qu'Alexandre maîtrise. Il ne s'agit pas de le sur-stimuler, mais de maintenir un rituel qui nous évite vraiment les débuts de semaine difficiles.

Chaque séance s'organise autour des points suivants :
- lettres : je lui fais reconstituer 1 ou 2 mots en associant les lettres identiques ou associer des mots identiques
- association / perception / logique / repérage spatial : je lui propose au moins 5 ou 6 exercices avec entre autres une planche de loto à compléter et des puzzles de 2 ou 3 pièces
- compréhension du langage : je l'intègre dans les autres activités pour travailler le langage réceptif et lui apprendre à identifier les objets
- graphisme et motricité fine : je lui fais faire 1 ou 2 fiches de graphisme, et je complète par une activité de motricité fine (poinçonnage, découpage, enfilage de perles, pâte à modeler, peinture...)
- chiffres : je lui propose en général 2 activités, une pour apprendre à identifier les nombres et connaître la suite numérique et une autre pour travailler le dénombrement
- couleurs / formes / grandeurs : en général je lui propose 1 ou 2 activités (des supports que j'ai fabriqués, des jeux ou des activités de tri).

En dehors des activités sur table (et même pendant pour certains points), je travaille tous les jours avec Alexandre d'autres points : le regard, l'imitation, l'attention conjointe, le jeu du faire-semblant, la motricité générale, l'autonomie personnelle...

Les séances de travail d'aujourd'hui ne sont pas du tout comparables à celles de nos débuts. Il y a quelques mois les séances se limitaient à 4 ou 5 activités, la guidance totale était quasi-systématique. J'ai passé beaucoup de temps à travailler la coopération avec Alexandre et à apprendre à gérer son comportement. Aujourd'hui, il aime travailler et est demandeur d'activités. Si on m'avait dit cela il y a 5 mois, je ne sais pas si j'y aurais cru moi-même.

La pédopsychiatre qui a suivi Alexandre pendant 1 an 1/2 pensait qu'il devait bénéficier d'une prise en charge institutionnelle et qu'il n'avait pas sa place en milieu scolaire ordinaire, sans lui donner la moindre chance. Elle le voyait pendant une heure tous les 2 mois alors que moi je vis à ses côtés tous les jours. Si je l'avais écoutée, nous n'en serions pas là aujourd'hui, même si le chemin à parcourir reste encore très long.

Avec une éducation encadrée, structurée et personnalisée, nous pouvons aider nos enfants à exploiter le maximum de leur potentiel.
Ne cherchons pas à les comparer à ce qu'ils auraient dû être et ne sont pas, regardons plutôt en arrière tout le chemin parcouru et aidons les à progresser. Ils sont tous différents, évoluent chacun à leur rythme, mais ils ont aussi beaucoup à nous apprendre et à nous apporter. Nous grandissons aussi avec eux.

Par Magalie
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Mercredi 14 janvier 2009
Une maman me demandait récemment comment je travaillais avec Alexandre, si j'avais une journée type. En fait je n'ai pas de journée type mais je travaille chaque jour des points précis avec Alexandre avec des objectifs que la psychologue ABA m'a fixé et que je me suis donc fixée, mais pas sur une durée déterminée.

La psychologue ABA d'Alexandre a rédigé un PEI : Projet Educatif Individualisé.

Le PEI s'appuie sur les points forts, les intérêts, les capacités en émergence de l'enfant autiste. Il prend en compte l'enfant dans sa globalité (aspects éducatifs, pédagogiques, thérapeutiques). Sa réussite est basée sur un travail rigoureux et constant.

Des objectifs ont été fixés dans plusieurs domaines de compétence. Je travaille chacun de ces domaines tous les jours avec Alexandre, soit lors des activités sur table, soit lors de temps de jeu, soit pendant les rituels du quotidien.

Pour vous donner une idée précise, voici les grandes lignes du PEI d'Alexandre :

Coopération et relation générale :
- Venir s'asseoir sur une chaise en face de l'adulte lorsque celui-ci le lui demande
- Regarder l'adulte lorsque celui-ci l'appelle par son prénom et maintenir son regard pendant plusieurs secondes

Imitation :
- Imitation de mouvements moteurs généraux
- Imitation de mouvements moteurs fins
- Imitation d'actions avec des objets
- Imitation de mouvements de la bouche et de la langue
- Imitation de sons
- Imitation de la première syllabe des mots
- Imitation de mots

Performances visuelles :
- Coordonner le geste avec la vue
- Empiler des gros, puis des petits cubes
- Associer des objets identiques entre eux
- Associer des images identiques entre elles
- Associer des objets avec des images et inversement
- Associer les couleurs identiques
- Associer les formes identiques
- Placer des formes dans une boite à trous
- Puzzles de 2, puis 3 pièces
- Réaliser une construction à l'aide d'un modèle

Compréhension du langage :
- Regarder un agent renforçateur quand on lui demande
- Réaliser un geste simple sur demande
- Donner l'objet demandé parmi 2 objets présentés
- Donner une image demandée parmi 2
- Identifier les couleurs
- Identifier les vêtements
- Identifier les parties du corps
- Identifier les formes
- Identifier les catégories

Motricité générale :
- Courir de manière régulière
- S'accroupir
- S'agenouiller
- Sauter en avant et en arrière
- Sauter à pieds joints
- Sauter à cloche pied
- Lancer et attraper un ballon
- Donner un coup de pied dans un ballon
- Grimper sur des jeux pour enfants
- Balancer les jambes sur la balançoire
- Pédaler sur un tricycle

Motricité fine :
- Enfiler des perles
- Faire des gribouillages
- Donner des petits coups de ciseaux
- Coller des gommettes sur une feuille
- Coller des morceaux de papier sur une feuille
- Coller des formes sur les contours d'un dessin

Demandes / Communication :
- Utiliser un système d'échange par images pour faire des demandes
- Associer une demande imagée à un son
- Demander de l'aide

Jeu et compétences :
- Jouer et manipuler les jouets qui lui sont donnés
- Jouer chacun son tour

Interactions sociales :
- Regarder les autres pour engager une interaction sociale
- Partager des objets avec d'autres personnes
- Demander à quelqu'un de partager des objets avec lui

Compétences d'écriture :
- Tracer des lignes droites (horizontales et verticales)
- Tracer des lignes courbes

Alimentation :
- Défaire des emballages
- Ouvrir des boîtes
- Visser et dévisser des couvercles

Propreté :
- Se laver les mains
- Uriner aux toilettes
- Déféquer aux toilettes

Habillage :
- Enlever ses chaussures
- Enlever ses chaussettes
- Enlever ses sous-vêtements
- Enlever son pantalon
- Enlever son pull ou son tee-shirt
- Enlever son manteau
- Mettre ses chaussures
- Mettre ses chaussettes
- Mettre ses sous-vêtements
- Mettre son pantalon
- Mettre son pull ou son tee-shirt
- Mettre son manteau
- Se déshabiller seul sans aide
- S'habiller seul et sans aide
Par Magalie
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Dimanche 11 janvier 2009
Il est vraiment très important de comprendre ce qu'est l'autisme pour pouvoir aider au mieux son enfant, faire des choix en matière de prise en charge et trouver les bons professionnels. Il faut souvent s'armer pour faire accepter ses choix, notamment face à des professionnels d'obédience psychanalytique.

Je recommande 2 livres de référence :

- L'autisme : de la compréhension à l'intervention de Theo Peeters
Theo Peeters développe une démarche éducative, qui est une alternative à l'approche psychanalytique. Son livre est divisé en 5 chapitres : L'autisme, trouble envahissant du développement - Autisme, le problème de la signification - La communication - Interactions sociales - Problèmes relatifs à l'imagination.
Dans chaque chapitre, il y a une partie "Comprendre" puis une partie "De la compréhension au traitement éducatif".

Ce livre est à mettre entre les mains de tous les parents d'enfants autistes et des professionnels qui travaillent auprès de cette population.


- Autisme, comprendre et agir. Santé, éducation, insertion de Bernadette Rogé

Ce livre traite en profondeur et brillamment de l'actualité de l'autisme.
La 1ère partie est consacrée à la définition l'autisme (les premières descriptions, le diagnostic, les signes cliniques, les aspects biomédicaux).
La 2nde partie est axée sur la compréhension de l'autisme (aspects  cognitifs, aspects émotionnels et sociaux).
La 3ème partie traite de la reconnaissance de l'autisme (diagnostic, évaluation).
La 4ème partie explique comment traiter et éduquer (éducation structurée et thérapies comportementales et cognitives, intervention précoce et accompagnement individualisé, prévention éducative et partenariat, psychothérapie et traitements biologiques).
La 5ème partie aborde l'organisation des programmes (le programme TEACCH, les autres programmes éducatifs européens, le système français).

Par Magalie
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Vendredi 2 janvier 2009
Je me suis plongée dans la lecture de pas mal de livres pour connaître les spécificités de l'autisme, comprendre les difficultés d'Alexandre et l'aider à surmonter son handicap. Mon travail est basé sur la méthode ABA, le PECS et le programme TEACCH.
Voici mes incontournables qui m'aident à gérer le comportement d'Alexandre, spécifique des enfants autistes, et à préparer des activités adaptées :


- Troubles envahissants du développement : Guide de stratégies psychoéducatives à l'intention des parents et des professionnels - Volume 1 (enfants non verbaux ou avec un début d'acquisition du langage) et Volume 2 (enfants verbaux)

Ces 2 petits livres développent les particularités des enfants présentant des troubles envahissants du développement et donnent des pistes d'intervention à mettre en place dans le quotidien.

- Autisme et ABA : une pédagogie du progrès de Ron Leaf et John McEachin
Ce livre est très complet pour ceux qui travaillent avec la méthode ABA. La 1ère partie est consacrée aux stratégies comportementales pour enseigner et améliorer le comportement des enfants autistes (renforcement, comportements problématiques, problèmes de sommeil, propreté, compétences sociales, etc) et la 2nde partie développe les programmes à mettre en place.

- L'autonomie pas à pas : Enseigner les compétences quotidiennes aux enfants ayant des difficultés d'apprentissages
Ce livre est divisé en 4 sections : les bases de l'enseignement, enseignement des compétences, gérer les problèmes de comportement, aider à l'autonomie.

- Tasks Galore
Ce livre est en anglais mais il est inutile d'être bilingue pour le comprendre puisqu'il n'est composé que d'images du programme TEACCH. Une vraie mine d'or.

- Activités d'enseignement pour enfants autistes
Ce livre propose de nombreuses activités dans les domaines de compétences suivants: imitation, perception, motricité générale, motricité fine, coordination oeil-main, performance cognitive, compétence verbale, autonomie, sociabilité, comportement.

- PEP-3 Profil psycho-éducatif
Ce livre sert à l'évaluation psycho-éducative individualisée pour les enfants atteints de troubles envahissants du développement. Les tests portent sur les domaines développementaux (cognition verbale/préverbale, langage expressif, langage réceptif, motricité fine, motricité globale, imitation visuo-motrice), ainsi que sur les comportements inadaptés (expression affective, réciprocité sociale, comportements moteurs, comportements verbaux caractéristiques).
Par Magalie
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